国家神经系统疾病临床医学研究中心数据管理与共享系统
Data Management And Sharing System of China National Clinical Research Center for Neurological Diseases
基本信息
- 启动时间：2022-08-01
- 完成时间：2027-08-01
- 患者数：10000
- 中心数：23
研究目的
建立中国国家级的多中心中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘疾病的疾病登记系统, 建立统一的标准的特发性炎性脱髓鞘疾病(IDD)患者随访管理流程及诊疗指导；提供中国IDD患者疾病现状和疾病发展特征信息，并为进一步探索疾病预后标记物及治疗反应和安全性的真实世界数据提供基础。
设计
前瞻性观察性（非干预性）全国多中心队列研究，收集已签署知情同意的IDD患者临床数据，对IDD患者的多项临床指标进行常规定期随访，并评估临床结局。
入排标准
需要满足至少一种IDD疾病的诊断(临床孤立综合征/多发性硬化/视神经脊髓炎谱系病/MOG抗体相关疾病/急性播散性脑脊髓炎)；年龄、性别不限；签署知情同意书